世界孤独症日｜“谱系娃”日记拨开认知迷雾：诊断越早，正常入园可能性更高

转自：上观新闻

这是一群“星星的孩子”，他们患有孤独症谱系障碍（孤独症，又称自闭症），本应属于欢声笑语的家庭，就此蒙上一层灰色。既往认知里，孤独症患儿很可能就此拖垮一个家庭，而今随着医学不断进步，及早干预及早治疗，孤独症患儿纠正偏差行为后，回归社会正常生活学习者不在少数。

今天是一年一度“世界孤独症日”，解放日报·上观新闻记者走进国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院，听权威专家讲述孤独症治疗的最新理念及进展。

为何孤独症诊断越早效果越好

所谓孤独症，即儿童早期发生的一组神经发育障碍性疾病，以语言障碍、交流障碍、行为刻板和兴趣狭隘为典型临床表现，环境适应能力、与人沟通能力及自我照顾能力均较差，严重影响儿童社会功能和生活质量。临床医学证明：孤独症越早发现，越早干预，对其社会技能的康复效果越好。

在复旦儿科儿保科主任徐秀教授的门诊里，随诊的孤独症患儿干预效果好的不在少数，“最大的孩子今年已经考进美国大学了，还有几名小学高年级的孩子，每年来随诊一次。孩子们知道，每逢暑假来上海看徐医生是不变的健康之约。”

复旦大学附属儿科医院，儿保科主任徐秀教授在诊间向家长示范如何带领孩子进行有效的亲子互动。

孤独症至今发病机制不明，人群患病率约为1%，我国之前统计学龄期儿童患病率为7‰。早在两年前，上海印发《上海市0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案（试行）》，将0-6岁儿童孤独症筛查纳入上海基本公共卫生服务儿童保健项目全面开展，促进儿童孤独症的早发现、早诊断、早干预，推动儿童孤独症康复体系建设。而在复旦儿科，已实现针对最敏感阶段（18至24个月龄）的干预治疗，及时发现诊断，力求孩子干预效果更好。如今，在这所全国知名儿童医疗机构内，孤独症患儿平均诊断年龄提前到三岁之前，比国际平均诊断年龄提早了一岁多。

诊断年龄提前意味着什么？徐秀告诉记者，孤独症患儿最主要的症状是“社交沟通技能缺乏”，一般来说，孩子三岁之前受到的行为功能损害相对较少，大脑可塑性也足够强，利用发育早期神经可塑性窗口开展科学的、适宜强度的行为干预，可有效改善神经发育偏离，促进社交技能发展，缩小与正常孩子的行为差距，“犹如走偏的行为通过科学技巧将它‘拉’回到正常轨道”。正因此，部份孤独症患儿干预得当，可以进入幼儿园、小学如常读书学习，而周围同学的行为也将继续潜移默化影响，最终让孩子习得更多行为及沟通技巧。

“谱系娃”养育日记中的干预学问

孤独症患儿的干预治疗中，专业医生固然重要，父母的角色更不可或缺。在徐秀看来，干预的“主战场”是家庭，回归正常读书学习的孩子，其背后必然有付出很大心血的父母。菲菲爸爸就是这样的典型案例。

他的儿子菲菲一岁七个月时，经复旦儿科医院儿保科诊断孤独症，自此“入圈”。菲菲爸爸称自己的孩子“谱系娃”（患有孤独症谱系障碍的孩子），转眼两年半过去了，他写下干预日记，希望对正陷入无助、迷茫和痛苦中的家长有所帮助，帮助更多父母冷静下来、掌握技巧，与疾病游刃有余地长期共存。

“日记不报流水账，而是聚焦干预的重点方面，为今后回顾孩子当前发展状态，总结经验提供帮助。”菲菲爸爸写道，内容可以但不限于：孩子主动眼神对视大人的频率、单次对视的时长、主动语言的数量等；描述孩子精细动作、大运动、游戏玩耍方面的发展状况。借助日记，当菲菲某一类行为出现频率增多并稳定时，就是使用“+1”原则进行拓展的时机就来了，客观记录发生频率，比主观的臆测，科学性更高。

菲菲两岁两个月时，第一次指着自己的浴桶底部，但是眼睛没有看向大人问道：“为什么有泡泡”；两岁三个月时，第一次手、眼、口协调一致地主动问“为什么”，在饭店里指着桌上锅子冒出的白烟，看着妈妈问：“为什么有烟”？菲菲爸爸回忆，“孩子这样小小的进步，鼓励着我持续强化内在动机。”如今菲菲已入幼儿园，在老师眼里，爸爸能够坚持做育儿日记，这样的家长是值得信任的，孩子也被接纳被认可，渐渐融入正常生活。

呼吁培养更多专业医师填补缺口

菲菲是幸运的，有专业的医生指导，有配合度极高的妈妈，而今情况日渐好转起来。徐秀告诉记者，复旦儿科早在2009年于全国率先开展孤独症早期筛查。在此之前未能筛查出的孩子，由于错过早期干预时期，社交沟通缺陷、行为技能等受到损害，相当一部份大龄患儿（大于6岁）症状很难扭转、甚至更重，这些人群需要民政机构介入更多力量帮助后续回归社会。

让更多孤独症患儿有望从早期干预中获益，专业医师队伍至关重要。记者了解到，目前我国这一专业队伍相比发病人群仍“杯水车薪”，初步统计，全市具有相关资质的医生不足百名，缺口可见一斑。专家呼吁：加大专业医师队伍培训，普及科学干预理念，让更多有需要的家庭及时找到正确路径。此外，商业性质的所谓孤独症康复机构水平参差不齐，亟待纳入规范管理。

记者了解到，早在2021年，由复旦儿科专家联合中山大学附属第三医院、南京医科大学脑科医院、复旦大学公共卫生学院、复旦大学GRADE中心等共同制定“孤独症谱系障碍婴幼儿家庭实施早期干预专家共识”，为改善孤独症幼儿不良预后，减少干预治疗中的误区，明确家庭在干预中的作用提供权威参考。

下一步，上海市卫生健康部门还将继续与民政、教育、残联等部门紧密合作，动员多方力量进一步完善儿童孤独症筛查、诊断、干预服务体系，让更多患儿及时得到诊断筛查、及早干预，让疾病带来的阴霾早日散去。

原标题：《世界孤独症日｜“谱系娃”日记拨开认知迷雾：诊断越早，正常入园可能性更高》

来源：作者：解放日报 顾泳